Soins palliatifs: accompagner les malades en fin de vie ( Par Isabelle Duranton le 03 octobre 2017 )

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Message par Admin le Jeu 5 Oct - 20:30

Par Isabelle Duranton le 03 octobre 2017

La mort d’Anne Bert en Belgique relance la question de l’accompagnement des malades en fin de vie. Si la loi entrée en vigueur en France en 2016 a apaisé le débat, reste à mieux faire connaître les soins palliatifs.


Atteinte de la maladie de Charcot, l’écrivaine Anne Bert a choisi de partir mourir en Belgique où l’euthanasie active – interdite en France – est autorisée. Le protocole s’est déroulé dans un service de soins palliatifs hospitalier avec un encadrement médical. En médiatisant son ultime combat, cette femme de 59 ans relance le débat sur le droit de mourir dans la dignité. Quelques semaines auparavant, une proposition de loi sur la fin de vie "dans la dignité" était déposée à l’Assemblée nationale pour instaurer une "aide médicalisée active à mourir". Le texte émane de Jean-Louis Touraine, professeur de médecine et député LRM. Signé par une soixantaine de députés, il propose qu’un patient "en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable" puisse demander à un collège de trois médecins une "assistance médicalisée active à mourir". Un pas vers la légalisation de l'euthanasie en France alors même que la loi Claeys-Leonetti donne de nouveaux droits aux malades et qu'il existe une autre possibilité d'accompagnement de la fin de vie: les soins palliatifs. Mal connus, peu médiatisés, ces soins sont aussi insuffisamment dispensés sur le territoire. Or, l’enjeu est de taille à l’heure où 85% des Français souhaitent mourir chez eux (sondage IFOP 2016).

Fin de vie. Que dit la loi de 2016?


En 2016, la loi Claeys-Leonetti a précisé le cadre juridique autour de la fin de vie des malades. Mieux informés de leurs droits, ces derniers peuvent demander l'arrêt de leurs traitements et la mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Il s'agit de l'un des principaux droits ouverts par cette loi. Cela concerne les malades en phase terminale, atteints d’une "affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements". Cette sédation peut aussi être mise en œuvre lorsque le patient "ne peut pas exprimer sa volonté".

Autre révolution, la fin de l’acharnement thérapeutique. Si le médecin a vocation à soulager les souffrances, il doit désormais "s'abstenir de toute obstination déraisonnable" (l’acharnement thérapeutique) et "renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie."

Dernier acquis de la loi Claeys-Leonetti, la validité sans limite temporelle des directives anticipées. Ces directives permettent de mieux faire respecter la volonté du malade. S’il est judicieux d’évoquer le sujet avec ses proches ou une personne de confiance, il est plus sûr d’écrire sa décision en rédigeant ses directives anticipées. Le médecin et l’équipe soignante devront en tenir compte, le moment venu.


Une fin de vie apaisée: le rôle des soins palliatifs

Soulager les dernières souffrances physiques, psychiques et morales d’un malade, lui offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à sa mort et mieux accompagner sa fin de vie par des soins adaptés, c’est le rôle des soins palliatifs. Ils peuvent être dispensés à l’hôpital, en maison de retraite ou à domicile.
Selon les dernières données de l’association pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (ASP Fondatrice), 157 unités de soins palliatifs (USP) existaient en France en 2016. Ces structures spécialisées accueillent de façon temporaire ou permanente toute personne atteinte de maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale. Il existe aussi des équipes mobiles – 426 – réparties sur le territoire. Elles se composent de médecins, d’infirmiers, de psychologues et de bénévoles qui se déplacent à domicile ou en Ehpad pour améliorer la prise en charge des malades.
Ces chiffres, encore modestes comme l’a relevé la Cour des comptes dans un rapport sur le sujet, montrent que le développement des soins palliatifs est un enjeu majeur dans la France du XXIe siècle. Ce retard français se double d’importantes disparités régionales et d’un manque de formation des personnels: le Limousin, la Corse et l’Auvergne, pour ne citer qu'eux, ne disposent chacun que d’une unité de soins palliatifs! L’an passé, l’ASP Fondatrice a d’ailleurs rappelé que "seules 20% des personnes qui ont besoin des soins palliatifs en bénéficient". Pourtant, près de 225 000 personnes décèdent chaque année en France dans des conditions requérant des soins palliatifs.


Comment trouver une structure?


– Le médecin traitant peut bien sûr vous orienter.
– La Société française d’accompagnement des soins palliatifs (SFAP) a ouvert un annuaire des soins palliatifs: il suffit de renseigner votre région et votre département.

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Message par Admin le Jeu 5 Oct - 20:34

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