Bellentre-Paris en fauteuil roulant électrique : l’incroyable défi de Gilles Houbart

L’association “La longue route des malades de la SLA” veut frapper les esprits, et réveiller les pouvoirs publics, en ralliant Bellentre à Paris, en fauteuil roulant électrique et en relais. Une “folie” signée Gilles Houbart, atteint de la SLA ou maladie de Charcot, diagnostiquée en 2011.


Le projet, c’est lui. Le moteur, c’est encore lui.

Président de “La Longue route des malades de la SLA”, atteint de la maladie de Charcot (ou SLA) depuis quelques années (voir ci-dessous), Gilles Houbart reconnaît à quelques semaines du départ : « Depuis le lancement de la campagne de communication, je ne touche plus terre. »


Ancien militaire, ancien guide de haute montagne, créateur d’une école de parapente et de sport en montagne, il conserve, à 60 ans, cette formidable énergie qui le pousse encore, malgré la maladie, à déplacer les montagnes pour réussir son coup médiatique : de Bellentre (il habite à Landry, commune proche) à Paris, en fauteuil roulant électrique et en relais, avec d’autres personnes handicapées. « Je ferai le maximum, au moins 50 km par jour. » Et il n’a pas peur de faire trembler ses proches quand il dit, dans un sourire : « Je ferai l’étape de l’Ebaudiaz (au-dessus de Notre-Dame-des-Millières, en Savoie) à Saint-Hilaire du Touvet (Isère) en parapente biplace handisport. Puis la traversée de Grenoble en rafting sur l’Isère. » Pourquoi s’engager dans cette “galère” ? « Énormément de choses sont faites pour faire connaître la maladie, mais avec peu de résultats. » De ville en ville, comme une sorte de caravane de l’espoir entre Bellentre et Paris, la population sera sensibilisée à la maladie de Charcot, avec le concours d’associations locales de la SLA, des pétitions vont circuler, des fonds collectés pour aider la recherche. Pour tenter, le 11 juin, de rencontrer un représentant du ministère de la Santé, à Paris.


« L’État ne fait pas assez »

Afin, entre autres, de rappeler ce paradoxe : « Dans le plan quinquennal sur les maladies dégénérescentes, comme la SLA, comment se fait-il que l’on ne retrouve aucun spécialiste de cette maladie, ni association d’ailleurs ? À Paris, nous remettrons des pétitions pour demander plus de recherche (notamment dans les secteurs plus touchés comme Bellentre) pour connaître la cause de la maladie. » Plus largement, il s’agit aussi de « protester contre le report de six à neuf ans pour les bâtiments de l’administration publique de la loi “accessibilité pour les personnes à mobilité réduite” » de dire aussi qu’il est « incompréhensible qu’un malade dont le handicap a été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu’à dix fois inférieures à un malade déclaré avant 60 ans. »

« L’État fait ce qu’il peut, tempère Gilles Houbart, mais ce n’est pas assez. » Dans la recherche comme dans l’information. À Bellentre (dont le secteur connaît un nombre anormalement élevé de malades de Charcot), la population avait été conviée, en décembre 2014, à une réunion d’information, par l’ARS (Agence régionale de santé) l’INVS (Institut national de veille sanitaire) et le CHU de Grenoble. Un comité de suivi devait voir le jour pour tenir la population informée. « Cela avait été évoqué en effet lors de cette réunion, mais rien n’est encore mis en place. À Bellentre et ses environs, nous sommes au sommet des moyennes statistiques, avec 10,4 fois plus de cas de malades décédés de Charcot qu’ailleurs. Il faudrait dépasser 10,5, un mort de plus donc pour relancer la machine ? » Et d’ironiser : « Lors de cette même réunion, nous avons eu droit à un cours de mathématiques appliquées par un statisticien… Cela n’a pas vraiment répondu à nos interrogations… »


Maladie peu connue de la population (« les dons privés pour la recherche fonctionnent, mais ça reste dans le microcosme »), elle l’est aussi, selon Gilles Houbart, chez une partie du corps médical. « Ce que je regrette le plus : les médecins généralistes ne sont pas informés, surtout dans les endroits où la maladie est présente, comme dans le secteur de Bellentre. Mon médecin traitant de l’époque est allé sur internet pour se renseigner sur la maladie de Charcot. »
« Je suis encore en bon état… »

Retour à cette fameuse “longue route”. Il peut compter sur le soutien d’une fidèle équipe de bénévoles, d’un “suiveur”, Fabrice Richel, en vélo “bras jambes”, victime d’une lésion de la moelle épinière à la suite d’une chute. Il effectuera toutes les étapes.

Ancien grand sportif, Gilles Houbard n’a pas oublié de se tester sur son fauteuil roulant électrique autour de Bellentre et de Moûtiers. L’homme a encore de la ressource ! « Ça fait cinq ans que je suis malade, et je suis encore en bon état… Ne rigolez pas quand je dis ça ! » Gilles Houbart ? Un vrai combattant !
Par Alfred PERRIER | Publié le 25/04/2016 à 06:05

http://www.ledauphine.com/societe/2016/04/25/gilles-houbart-ou-l-incroyable-defi-d-un-combattant