DID'J22 : une asso pour aider les jeunes diabétiques et leur famille

Did'J22 est une nouvelle association de soutien aux jeunes enfants diabétiques et leur famille dans les Côtes d'Armor. Première manifestation les 24 et 25 juin, à Tressignaux.

16/06/2017 à 17:11 par Annick Guillemot



« Dans la vie, il n‘y a pas de question bête ; plus vite le diabète est pris en compte, mieux c‘est… Il faut en parler et faire de la prévention. » Cela fait six ans maintenant que le diagnostic est tombé pour la fille de Véronique Molodecki, jeune maman plouhatine qui vient d’intégrer le bureau de la nouvelle association DID’J22 (Diabète insulino-dépendant des jeunes des Côtes-d’Armor).

Seul face à la maladie

Véronique Molodecki témoigne :

“Ma fille avait 4 ans, et cela a pris un bon mois pour comprendre ce qui se passait. ”

Quand le diagnostic tombe, beaucoup de parents évoquent un véritable « cataclysme » qui touche la famille. Parce qu’il n’y a pas, pour l’instant, de guérison possible et qu’il faut vivre avec le diabète toute sa vie, « parce que l‘on se retrouve seul » et démuni face à une maladie grave qu’il faut vite apprendre à gérer au quotidien.

20 cas par an sur le département

Une vingtaine de nouveaux cas de diabète de type 1, celui qui touche les enfants principalement, est décelée chaque année sur le département.

Le diabète insulino-dépendant se traduit par un manque d’insuline qui empêche de réguler le sucre dans le sang. Il peut avoir de graves conséquences sur l’organisme.

Les symptômes : « Une soif permanente, des besoins d‘uriner souvent qui font que l‘enfant n‘est plus propre la nuit, la perte de poids, aussi. »

« Un fléau mondial »

Cette hyperglycémie chronique doit être régulée en permanence. Les enfants qui apprennent à se gérer très tôt, doivent savoir normaliser et surveiller tous les jours ce taux de sucre.

Car un diabète mal soigné peut entraîner des risques graves comme la cécité, un coma, un infarctus, une insuffisance rénale. La jeune maman poursuit :

“C‘est un fléau mondial qui n‘a pas forcément une origine génétique. Les cas sont de plus en plus nombreux et cela touche les enfants à n‘importe quel âge, même les bébés.”

Soutien moral

Jusqu’à présent, Véronique comme beaucoup d’autres parents allait dans le Finistère pour rencontrer d’autres familles qui ont appris à faire face à cette maladie, « pour avoir un soutien, des conseils. »

La prévention et le soutien moral sont les principaux objectifs de la jeune association DID ’J22 qui vient de se créer sous l’impulsion de Christine Versailles, responsable de l’AJD (association nationale des Jeunes diabétiques).

“Une réunion des parents a été organisée en avril à l‘hôpital Le Foll de Saint-Brieuc en lien avec les docteurs Idres et Marszal, pédiatre et diabétologue. Jusque-là, en raison du secret professionnel, nous n‘avions pas moyen de nous contacter entre parents.”

L’association a déjà sa page Facebook et aura bientôt un site internet avec une foire aux questions ainsi qu’un numéro de téléphone pour des permanences.

Les traitements évoluent

« L‘important outre la prévention et les conseils pour la vie quotidienne, c‘est de suivre l‘évolution des traitements. »

Comme le nouveau patch « FreeStyle Libre » (FSL) qui vient d’être commercialisé il y a quelques mois. « Aujourd‘hui tous les enfants ont cette pastille sur le bras qu‘ils changent tous les quinze jours. C‘est un capteur qui leur permet de surveiller en permanence leur taux de glycémie. »

Avec ce patch, on peut mieux éviter les risques de sous ou surdosage d’insuline. « Car l‘organisme peut être en hyperglycémie ou hypoglycémie à une ou deux heures près avec des conséquences sur le comportement comme de l‘agressivité, par exemple. » Le patch qui coûte pour l’instant 130 € est depuis peu remboursé grâce à un décret signé de la ministre Marisol Touraine.

« Beaucoup de frustrations »

Les enfants diabétiques doivent suivre une hygiène de vie irréprochable, éviter de manger entre les repas… Comme l’explique Véronique Molodecki :

“C’est souvent beaucoup de frustration dans ce monde de sucre… Il faut gérer les anniversaires, les repas à l‘école, les sorties scolaires…”

La DID’J22 entend mener régulièrement des campagnes de sensibilisation auprès des familles et organiser des manifestations afin de récolter des fonds. La première aura lieu les 24 et 25 juin à Tressignaux (lire ci-dessous).



Portes ouvertes au jardin de Kerpointel
Les 24 et 25 juin, un week-end portes ouvertes au jardin du moulin de Kerpointel à Tressignaux, chez Yvon Le Bonniec et Hubert Quintin, amis de Véronique Molodecki, est prévu au profit de l’association. Outre qu’elle permettra de récolter les premiers dons, la manifestation sera l’occasion d’échanges entre les familles.
Le jardin d’un hectare traversé par le Leff, dispose de quelques belles collections : quelque 300 variétés de rosiers, une quarantaine d’érables et de cornus…
Le jardin sera ouvert de 10 h à 18 h 30. Durant toute la journée, exposition, balades en poney et animations… Démonstration de dressage de chevaux avec la plouhatine Marie Léard, le dimanche. Entrée : 3€.
L’occasion de se faire connaître auprès du public.

Annick Guillemot.
•Contact : assojeunediabetique22@gmail.com / facebook : Association jeunes diabétiques.

https://www.facebook.com/pg/Association-jeunes-diabétiques-des-Côtes-dArmor-668669523324440/reviews/


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