Greffe. Jérôme regarde la vie en face

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Bretagne Portraits Greffe. Jérôme regarde la vie en face 24 avril 2015 à 06h27 / Samuel Ribot/ALP / 1 Premier homme à bénéficier d'une greffe totale du visage en 2010, Jérôme Hamon renaît chaque jour un peu plus à la vie. Ce Breton d'origine raconte son incroyable parcours dans un livre qui vient de paraître. Il est là, accoudé au zinc du bistrot parisien où il a ses habitudes. Une tasse de café devant lui, deux ou trois enveloppes rembourrées posées sur le comptoir. Si l'on n'avait pas fixé rendez-vous et étudié sa photo en préparant la rencontre, Jérôme Hamon passerait pour ce qu'il est désormais : un individu lambda. Pour cet homme d'à peine 40 ans, cela tient du miracle. Il y a cinq ans, en pareil cas, Jérôme aurait patienté dans l'arrière-salle, le visage caché derrière la couverture d'un livre qu'il aurait tenu très près, trop près, de son visage. Geste de protection quotidien de sa vie d'avant. Celle que menait ce Landivisien depuis 35 ans, avant de bénéficier, en 2010, d'une greffe totale de visage.

« J'en venais à désespérer... »

À cette époque, la vie de Jérôme Hamon avait depuis longtemps tourné au cauchemar. Atteint de la maladie de von Recklinghausen, aussi appelée « maladie d'Elephant Man », il avait vu son visage se déformer inexorablement, défiguré par des excroissances de chair qu'aucune intervention chirurgicale ne parvenait à stopper. « Quand je vois des photos prises juste avant l'opération, je me dis : "Si je n'avais pas pu bénéficier de la greffe, dans quel état serais-je aujourd'hui ?". Je pense que je m'interdirais de sortir. Ce serait invivable », assure Jérôme. Invivable, cela l'était déjà. Regards fuyants, sarcasmes, refus de la proximité physique : au quotidien, tout le renvoie à sa difformité. « À chaque fois, se souvient-il, même si ça ne durait pas forcément longtemps, j'en venais à désespérer de l'Homme, de la cruauté dont il était capable avec des gens qui ne lui avaient rien fait ». Ce calvaire est aujourd'hui derrière lui. Par la grâce d'un don, du miracle de la médecine, du soutien de sa famille et de son propre courage. Depuis l'opération et la pose de ce nouveau visage, il se dit « en paix avec (lui)-même ». « J'ai l'impression que, désormais, on m'intègre dans le genre humain. Quand les gens me posent une question, ils écoutent la réponse. Avant, quand je répondais, je lisais dans leur regard qu'ils ne m'écoutaient pas. C'était l'image qui dominait tout ». Transformé par ce nouveau regard, Jérôme profite de tout. « C'est un vrai bonheur quotidien. Ça peut paraître bizarre pour des gens qui n'ont jamais connu ça mais prendre le métro, le train, marcher dans la rue et ne pas attirer les regards, c'est merveilleux ! ».
Plaidoyer pour le don d'organes

Cette nouvelle vie, cette « renaissance » comme il aime à le dire, l'ancien machiniste de spectacle en connaît la valeur. C'est pourquoi il a choisi de s'exprimer en racontant son histoire dans un livre poignant intitulé « T'as vu le monsieur ? » (*). « Mon but n'est pas de me montrer mais de partager ce que je vis. Je veux faire comprendre aux gens que, quelle que soit la manière dont on appréhende mon histoire, cela a été possible parce que quelqu'un, quelque part, a accepté de faire don de ses organes ». Alors, il tâche de convaincre. A minima d'inciter à la réflexion. Y compris la sienne. Avocat convaincu du don d'organes, il reste circonspect face au projet de loi qui voudrait rendre le don automatique. « Le risque, c'est que cela devienne un automatisme. Du coup, l'acte de générosité, d'altruisme, disparaîtrait derrière le cadre légal, analyse Jérôme. Et ce serait du pain bénit pour ceux qui disent que le don d'organes s'apparente à la marchandisation du corps humain ». Lui plaide plutôt pour une pédagogie qui permettrait de généraliser le don.

Profiter de la vie Dans quelques semaines,

après la promotion de son livre, il retournera à sa vie quotidienne. Celle dont il profite « à chaque instant » et qu'il entend mener comme tout un chacun : trouver un travail, profiter de la famille, des amis, avoir des projets. Même si le travail d'appropriation de cette « face » n'est pas encore achevé. Maintenant que ses nerfs ont totalement achevé leur connexion avec ceux du donneur, Jérôme s'exerce, chaque jour, afin de donner de l'expressivité à son visage. Des gestes auxquels personne ne pense tant ils paraissent naturels : manger, parler, sourire, hausser un sourcil... Aujourd'hui encore, tout n'est pas instinctif. Mais le pari est gagné. Le rendez-vous s'achève. Ses enveloppes sous le bras, Jérôme part poster son courrier. Sur son passage, personne ne se retourne.

« T'as vu le monsieur ? », éditions Flammarion, 268 pages, 19 €. Conférence-dédicace demain, à partir de 10 h, à la librairie Mots d'ici & d'ailleurs 8, rue Pasteur, à Landivisiau. Tél. 02.98.72.53.18.

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